Sensibilidade na gestão da finitude

Tese examina evolução de novas formas de assistência ao fim da vida, pautadas pelo acolhimento

Sensibilidade na gestão da finitude

Tese examina evolução de novas formas de assistência ao fim da vida, pautadas pelo acolhimento

Amenizar a dor e o sofrimento de pessoas que enfrentam doenças ameaçadoras à vida é o cerne dos cuidados paliativos. A abordagem foi institucionalizada no Brasil em 2024 por meio da Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP) do Sistema Único de Saúde (SUS), mas já vinha sendo implantada em alguns hospitais antes disso. Foi o caso do Hospital de Clínicas (HC) da Unicamp, que criou em 2019 o Serviço de Cuidados Paliativos (SCP). A antropóloga Lucía Copelotti acompanhou parte dessa implantação durante seu doutorado no Instituto de Filosofia e Ciências Humanas (IFCH) da Universidade, quando também vivenciou um curso de formação das chamadas “doulas de fim da vida”, observando que estão em curso novas formas de gestão da morte no Brasil, pautadas na humanização do morrer.

No HC, Copelotti acompanhou reuniões entre equipes de profissionais da saúde, atendimentos aos pacientes e conferências com familiares. Em Porto Alegre (RS), a antropóloga participou da formação de doulas de fim da vida (ou doulas da morte) oferecida pela AmorTser, rede pioneira no desenvolvimento dessas profissionais. Os especialistas envolvidos nas duas modalidades de assistência ao fim de vida promovem o que a autora tem chamado de “pedagogia da sensibilidade”.

Essa formulação surgiu ao presenciar o processo de ensino-aprendizagem no HC, um hospital universitário, e a formação das doulas. A sensibilidade, observou, é uma ferramenta estratégica na gestão do morrer. “Ter sensibilidade, estar sensibilizada e sensibilizar eram palavras muito recorrentes e que tanto indicavam habilidades e competências das doulas e dos profissionais dos cuidados paliativos quanto a necessidade de um novo olhar sobre o tema”, afirma.

A pedagogia da sensibilidade, assim, refere-se à difusão de uma nova maneira de enxergar a finitude e lidar com ela. “Essa nova concepção se traduz em técnicas e práticas difundidas através de processos ativos de transmissão de conhecimento sobre o fim da vida”, indica a pesquisadora. Isso inclui deslocar o foco da doença para a pessoa que a sofre.

A habilidade de manejar diferentes temporalidades, segundo Copelotti, é uma das competências mobilizadas pelos profissionais paliativistas nesse processo. A partir do caso de dona Francisca, paciente idosa que esteve internada e intubada durante cerca de um mês, a antropóloga observou como os diferentes atores envolvidos viviam o tempo. Francisca já havia manifestado a seus filhos o desejo de não ser intubada, e o seu prognóstico não era favorável. A equipe médica queria realizar mais exames e vivia o tempo da dinâmica institucional do hospital. A família, naqueles mais de 30 dias, vivia a angústia. Já para a equipe paliativista, frisa a antropóloga na tese, “o tempo demandava uma mediação entre essas diferentes perspectivas, articulando a decisão técnica com a vontade expressa pela paciente e os valores da família”, buscando uma morte que fosse compreendida como digna.

Assim, conforme a antropóloga, a equipe paliativista busca “respeitar a singularidade daquela pessoa que está em sofrimento”, trazendo reflexões, por exemplo, sobre a necessidade de procedimentos que prolonguem a dor.

Letramento em saúde

Com a ampliação da humanização do morrer, surge também a profissão de doula da morte, que oferece um suporte de natureza não médica à pessoa em fim de vida e à família. Essas profissionais, que escutam atentamente paciente e família, podem resolver pendências e preparar rituais de despedida, bem como contribuir na comunicação dos familiares com a equipe de saúde. Presença, inteireza e abertura ao improviso são princípios importantes para sua atuação, conforme observado por Copelotti ao participar do curso da AmorTser. Os cuidados paliativos e a atuação das doulas da morte, para a antropóloga, integram uma expansão da humanização do morrer, que pouco a pouco diminui alguns estigmas e tabus. Segundo a enfermeira Roberta Antonelli, do SCP da Unicamp, o cuidado paliativo ainda é associado à desistência da vida, mas atualmente há uma melhor compreensão sobre seu significado e importância. “Muita gente acha que ele substitui o cuidado curativo, mas não: o cuidado paliativo pode e deve acontecer ao mesmo tempo em que o cuidado curativo”, diz. A tese de Copelotti, nesse sentido, contribui para desmistificar essas crenças, avalia. 

Coordenadora do SCP, a médica Cristina Terzi conta que há uma ampliação da busca pelos cuidados paliativos, tanto pelas equipes de saúde como pelas famílias, a partir da institucionalização da PNCP e de um letramento em saúde. Atualmente, a equipe atende cerca de 30 pacientes por dia.
Terzi conta que as capacitações oferecidas pelo Serviço e a difusão desses conhecimentos entre estudantes de medicina e residentes vêm contribuindo para reflexões importantes sobre a morte e a vida. “Se eu estiver muito grave, ou até perder a consciência, quais são os meus direitos? Quem que vai decidir sobre mim? Até quanto eu vou ficar, por exemplo, acamado, com sonda, com fralda ou fazendo várias intervenções? Será que isso faria sentido para mim ou não?”, exemplifica

A conversa sobre a finitude, para a orientadora da pesquisa, a professora Taniele Rui, é uma das contribuições de Copelotti, além da colaboração para os campos da antropologia da saúde e da morte e para os estudos sobre processos de institucionalização. “O que fica da tese também é a importância de uma conversa pública sobre promover uma educação para a morte, para que a gente possa entender que não estamos falando de algo que é descolado da vida. Pelo contrário, é uma etapa inevitável do viver. Como morrer bem e com dignidade é a questão lançada pela nova sensibilização do ideário paliativista e desenvolvida nessa tese”, indica.